Seguro que alguna vez al escuchar o leer "Consejo Genético" tu mente se ha invadido de preguntas. En este post vamos a tratar de responder las preguntas más frecuentes a cerca de este consejo y cómo actúa este en el caso del control genético prenatal.
En primer lugar veamos cómo define la Ley de Investigación
Biomédica el Consejo Genético:
«El Procedimiento destinado a
informar a una persona sobre las posibles consecuencias para él o su
descendencia de los resultados de un análisis o cribado genéticos y sus
ventajas y riesgos y, en su caso, para asesorarla en relación con las posibles
alternativas derivadas del análisis. Tiene lugar tanto antes como después de
una prueba o cribados genéticos e incluso en ausencia de los mismos»
Bien, una vez sabemos qué es el Consejo Genético la segunda pregunta más frecuente es querer saber a quién va dirigido este consejo. En el caso particular de las control genético prenatal este asesoramiento genético es particularmente recomendable en los siguientes casos:
• Cuando uno de los padres o un
familiar cercano tiene una enfermedad hereditaria o un defecto de nacimiento.
• Cuando los padres, o uno de
ellos, ya han tenido un hijo con una enfermedad genética.
• Cuando haya habido un resultado
sintomático de síndrome de Down, tras una prueba prenatal de rutina o una
amniocentesis en madres de más de 35 años.
• En el caso de que la madre haya tenido
abortos o hijos que murieron al poco tiempo de nacer o con una deficiencia mental
inexplicada.
• Cuando la madre haya estado
expuesta a agentes teratógenos o mutágenos.
• En el caso de consanguinidad de los padres.
Por último, también podemos preguntarnos quién ofrece esta información y qué cualificación posee. En relación a la cualificación de
quienes han de suministrar el asesoramiento, la Ley de Investigación Biomédica
no dispone nada al respecto, más allá de establecer en su artículo 56 que «Todo
el proceso de consejo genético y de práctica de análisis genéticos con fines
sanitarios deberá ser realizado por personal cualificado y deberá llevarse a
cabo en centros acreditados que reúnan los requisitos de calidad que
reglamentariamente se establezcan al efecto». Así pues, el consejero genético debe ser un
especialista en Genética Médica, con experiencia y conocimientos amplios en las
patologías genéticas, con capacidad para informar a los padres que recurren al
consejo y con formación en psicología y aspectos éticos relacionados con las
pruebas a realizar.
Puesto que se pretende algo más
que dar una información, el diálogo en el que se ofrece la información deberá
incluir la presentación comprensible de las pruebas genéticas que se propongan,
sus ventajas y riesgos, así como una interpretación de los resultados. Ese
diálogo ofrecerá, sin imponer, apoyo moral, psicológico y emocional para
afrontar las pruebas que se propongan, así como una orientación para que las
personas a quienes van dirigidas puedan interpretar la información recibida,
valorar los posibles cursos de acción con arreglo a sus valores personales y
tomar las consecuentes decisiones.
Tras la aplicación de las
pruebas, si existe una confirmación de una patología, el asesor genético
tiene la obligación de comunicar los resultados a los interesados de manera
objetiva respetando siempre las leyes del secreto y la confidencialidad
respecto a terceras personas. El consejo debe ser informativo y, en consonancia
con el artículo 55 de la Ley de Investigación Biomédica, debe estar basado en los
datos médicos relativos a la enfermedad detectada, al diagnóstico y su grado de
fiabilidad, a las opciones posibles de acuerdo con la legislación, al posible
tratamiento fetal, tratamiento postnatal o interrupción del embarazo. Además, deberá
incluir una descripción de las situaciones comunes a las que se someten las
personas que tienen el mismo defecto y la de sus familias así como ayudas que pueden
solicitar.
Esperamos que os haya resultado interesante y que hayamos conseguido resolver las principales dudas sobre este consejo y cómo actúa este en el caso del control genético prenatal.
¡Gracias por leernos!
Isabel Pérez Ferrer
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