Piel de mariposa es una enfermedad rara e incurable, que también recibe el nombre de epidermólisis bullosa. Se caracteriza por una sensibilidad en la piel muy elevada, que afecta principalmente a manos y pies pero también pueden afectar a órganos internos.
Esta enfermedad genética no se diagnostica hasta el momento del nacimiento del bebé. A la confirmación de que el recién nacido padece la enfermedad de piel de mariposa, le preceden la ayuda psicológica a la familia y el tratamiento de cura de las heridas superficiales, que se pueden producir con un simple roce, como un abrazo.
Aquí os dejamos el enlace a una noticia de RTVE sobre esta enfermedad que plasma la reivindicación social para que la enfermedad de piel de mariposa se incluya dentro del plan de diagnóstico genético prenatal. Este es un claro ejemplo de la importancia del control genético prenatal en la actualidad.
Carmen Gómez.
Carmen Gómez.
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